2024 国外专家指南：肌萎缩侧索硬化症运动神经元病

对于肌萎缩侧索硬化症/运动神经元病 (ALS/MND) 患者，有必要在最初诊断期间以及病情进展的整个病程中传达困难的消息。然而，向 ALS/MND 患者传达困难的消息对医护人员和相关健康专业人员来说是一项情感上要求很高的任务，而且由于他们在这方面的培训有限，许多人感到准备不足。无法有效地传达困难的消息会损害医患关系并对患者的生活质量 (QoL) 产生负面影响。为了解决这个问题，我们根据现有文献和我们丰富的临床经验制定了本文。