概述
大疱性表皮松解症（EB）是一种罕见的、无法治愈的遗传性皮肤黏膜水疱性疾病，可能导致多系统并发症。在非洲，目前尚无针对EB患者护理的既定共识声明或临床指南。制定全面的跨学科EB患者护理共识声明。本文（第2部分）提出了24项聚焦于EB护理生物心理社会方面的共识声明。第1部分涉及诊断和临床管理，形成了16项共识声明。这一迭代过程包括三轮共识达成，每个行动点的同意阈值为80%，以确保有效性和可靠性。共认可了24项共识声明。其中包括患者和家庭的整体护理；文化考量；教育包容；儿科和急诊护理；心理社会护理；营养、妇科和眼科支持；职业治疗；物理治疗和骨科治疗；牙科和足病管理。全面的跨学科护理对于满足EB患者及其家属的整体需求至关重要，特别是在资源有限和文化多样的环境中。这是南非乃至整个非洲大陆首套EB护理共识声明，为多学科护理提供了一个具有文化敏感性、以患者为中心的框架。
