概述
为加强血友病患者权益保护，世界血友病联盟（WFH）建议成立国家血友病委员会（NHC），制定相关标准和指南，并通过纳入血管性血友病患者、其他罕见出血性疾病患者以及血友病携带者来扩大相关群体范围。2018年，埃及血友病学会（ESH）率先行动，制定并发布了A型血友病诊疗指南（表1）。目的与方法：鉴于当前的管理状况，专家组的目标是采用改良德尔菲法更新埃及血友病学会的A型血友病诊疗指南，以解决埃及医疗环境中未被满足的需求和当地的特殊要求，内容包括血友病患者的肥胖管理、口腔健康促进及牙科手术前的预防措施、出血事件和肌肉骨骼评分的常规监测、儿童及新生儿血友病患者中枢神经系统出血的治疗、获得性血友病及血友病携带者的管理、非因子替代疗法在预防治疗中的应用与监测，最后还包括过渡性护理的实施和患者权益保护。
