概述
朊病毒疾病，其中最常见的是克雅氏病，是致命的神经退行性疾病，且通常进展迅速。这些疾病给患者及其家属带来沉重的姑息治疗负担，包括预后不确定性、复杂的症状管理以及照护者的压力。医护人员在照护这些患者时面临着独特的压力，例如对这种罕见疾病缺乏了解，以及由于临床病情迅速恶化而导致症状需求快速变化。我们召集了来自英国各地的多学科专家小组，成员包括姑息治疗医生、全科医生、朊病毒疾病专科医生和护士，以及一位有亲身经历的代表，共同制定了基于共识的实用性朊病毒疾病管理建议，其中许多建议也适用于其他快速进展性痴呆症。在本文中，我们将探讨朊病毒疾病各个方面管理的现有证据基础。对于证据有限的情况，我们将根据我们数十年的集体经验提出最佳实践建议。
