概述
2016年2月24日发布了新的运动神经元病(MND)评估和管理指南。该指南呼吁一系列卫生和社会保健专业人员参与到该病患者护理的每个阶段之中,从而使患者的护理决策更为明智,并能够根据个人的需要和环境而裁定。
指南主要内容包括运动神经元病(MND)的评估和管理,用以替代2010年7月发布的第105号指南。
指南的推荐意见包括:
一、确保患者在诊断或询问时获得关于MND的信息和支持。如果患者同意,与他们的家庭成员和/或护理人员分享这些信息(酌情)。这些信息应该是口头和书面的,包括:
1. 什么是MND;
2. 类型和可能的原因;
3. 可能出现的症状和如何应对这些症状;
4. MND可能如何发展;
5. 治疗选择;
6. 患者可以在哪里进行预约;
7. 哪些医疗保健专业人士和社会保健从业人员将承担患者的护理工作;
8. 咨询、调查和治疗的预计等待时间;
9. 本地服务(包括社会护理和专家姑息护理服务)以及如何与他们取得联系;
10. 本地支持小组、在线论坛和国家慈善机构,以及如何与他们取得联系;
11. 合法权益,包括社会保障支持、就业权益和福利;
12. 披露需求,比如知会司机和车辆管理局;
13. 预立护理计划(预定临终照顾计划,advance care planning)的机会。